Doe mee met de doneeractie van de Hersenstichting voor onderzoek naar een effectieve behandeling voor de progressieve hersenziekte SCA7. De ziekte kwam bij Burgy onder de aandacht omdat Chase (l.), de zwager van uitvoerder Boy (r.), lijdt aan deze vreselijke ziekte. Burgy Bouwbedrijf doet een donatie en wil de actie hiermee een impuls geven.
Nikki, Chase’s verloofde en de zus van Boy’s vriendin Jennifer, vertelt over de gevolgen van de ziekte: “SCA7 is een neurologische aandoening die langzaam alle kleine hersencellen afbreekt. Daardoor wordt Chase langzaam blind en verliest hij zijn coördinatie, tot hij niks meer kan. Chase is afgekeurd voor zijn werk met zware machines, dat werd te gevaarlijk. Zijn zicht is nog maar 30% en hij mag niet meer autorijden. Nu loopt hij nog zonder hulpmiddelen, maar er komt een dag dat hij die wel nodig heeft. Dat spookt dagelijks door zijn hoofd. Als gevolg van SCA7 wordt elke dag steeds een beetje van zijn zelfstandigheid en waardigheid afgepakt! Maar nu is er weer hoop. Onderzoekers van het Radboud UMC en het LUMC zien namelijk mogelijkheden voor behandeling en willen hier onderzoek naar gaan doen. De Hersenstichting voert actie om het benodigde bedrag bij elkaar te brengen.”
Hoop
Boy hoefde geen twee keer na te denken: “Ik wil me graag inzetten voor Chase en Nikki, mijn schoonfamilie en voor lotgenoten. Ik heb daarom de actie voorgelegd aan onze directie. Binnen een dag kreeg ik geweldig nieuws. Burgy Bouwbedrijf doneert 5.000 euro. Hoe mooi is dat! Ik kan haast niet zeggen hoeveel dat betekent voor ons. ”
Alle beetjes helpen
Directielid Jeroen vertelt waarom Burgy Bouwbedrijf meedoen belangrijk vindt: “We zijn een familiebedrijf. We zijn betrokken bij wat onze medewerkers meemaken, zoals Boy nu met zijn zwager Chase. Het onderzoek geeft weer hoop aan SCA7 patiënten. Daarom willen we de actie van de Hersenstichting een impuls te geven. We hopen dat iedereen de actie gaat steunen. Alle beetjes helpen! Het is fantastisch dat de Hersenstichting iedere gift verdubbelt.”
Behandeling
De behandeling die tegen SCA7 ontwikkeld wordt, werkt als een soort pleister, die de ‘giftige’ eiwitten bestrijdt. Eiwitten in de hersenen van iemand met SCA7 bevatten namelijk een fout en vormen als gevolg daarvan klontertjes in de hersenen. Hierdoor sterven hersenencellen af. Met behulp van een speciale behandeling met antisense oligonucleotiden (aon) kan het eiwit worden veranderd en de fout eruit worden gehaald. Hierdoor is het eiwit niet meer schadelijk voor de hersenen.
Maak het verschil
De ontwikkeling naar dit medicijn moet zo snel mogelijk beginnen. Daar is een bedrag van 150.000 euro voor nodig. De Hersenstichting zal elke euro verdubbelen zodat uiteindelijk 300.000 euro beschikbaar is.
Help Chase en zijn lotgenoten het onderzoek te bekostigen. Uw donatie kan een toekomst betekenen voor mensen met deze slopende ziekte:
https://zeldzameaandoeningen.samenvoordehersenen.nl/project/sca7
Hartelijk dank voor uw steun!